Пять лет назад у меня было Синдром Стивена Джонсона (SJS), очень редкое заболевание с аллергической реакцией, которое поставило мою жизнь на грань смерти. Это мой опыт столкновения с синдромом Стивена Джонсона и его прохождения, пока он не зажил.
Опыт страдания Синдром Стивена Джонсона
Состояние Ангги до поступления в отделение интенсивной терапии. (Личный документ Ангги) Сколько таблеток парацетамола я принял со вчерашнего дня, но температура моего тела все выше и выше. К счастью, сегодня суббота , Думаю. Поэтому я был вынужден покинуть комнату отдыха и отправиться домой.
Когда я пришел домой, мама немедленно приготовила еду, лекарство от лихорадки и продолжала сжимать мою голову. Несмотря на то, что я принимал лекарства и компрессы, температура моего тела не упала. Мое состояние ухудшилось, глаза покраснели, кожа покрылась сыпью.
В ту же ночь мама немедленно отвела меня в ближайшую круглосуточную клинику. Увидев видимые симптомы, дежурный врач подумал, что у меня обычная температура. Я пошел домой с рецептурными глазными каплями, лекарствами от лихорадки и антибиотиками.
Спустя сутки и ночь препарат не снимал лихорадку и не избавлял от высыпаний на коже. Красные пятна на моей коже стали больше, глаза опухли, а температура тела достигла 40 ° C. Давным-давно термометр показывал даже 42 ° C.
Подавляя беспокойство, мама сказала: «Возможно, это неправильное положение, а может, термометр сломан». Увидев, что состояние его сына ухудшается, мама и папа наконец отвезли меня в больницу.
Я обратился в приемное отделение ближайшей больницы. Сначала врач подумал, что у меня одновременно сыпной тиф, корь и лихорадка денге, хотя у меня еще не было анализа крови или чего-то подобного. Я пошел в стационар, мне сделали капельницу, потом сделали укол.
После вчерашней ночи мое состояние тоже не улучшилось. Когда я проснулся утром, состояние пятен на моем теле ухудшилось. Пятна превратились в волдыри, похожие на ожоги, а мои губы и глаза опухли, поэтому не могли открыться.
Я не мог ничего есть и пить, даже глоток воды не мог войти, потому что мой рот опух, а горло болело. Я чувствовал себя очень усталым и слабым.
После дальнейшего наблюдения врач направил меня в более крупную больницу, в которой есть офтальмологи, терапевты и кожные специалисты. Наконец, в 9 часов вечера я получил направление в больницу Ciputra.
Я пошел прямо в отделение неотложной помощи, проверил, поставил капельницу, вставил катетер для еды и катетер для мочеиспускания. Вскоре после этого, в ту же ночь меня сразу перевели из отделения неотложной помощи в отделение интенсивной терапии ( отделение интенсивной терапии ). Мгновенно мое тело наполнилось трубками, ведущими к магнитофонным записям пульсометра.
Здесь врач диагностировал у меня синдром Стивена Джонсона, серьезное заболевание кожи, слизистых оболочек, глаз и гениталий. Это заболевание обычно вызывается реакцией на определенные лекарства или, в более редких случаях, также может быть вызвано вирусной или бактериальной инфекцией.
Это настолько редкое заболевание, что это заболевание встречается только у 1-2 человек на миллион человек в год.
Этот синдром требует неотложной медицинской помощи. В то время врач сказал, что если я хотя бы немного опоздаю, мое состояние может быть очень смертельным.
Процесс заживления: смещение ногтей и шелушение кожи.
Через два дня в отделении интенсивной терапии температура моего тела начала нормализоваться, и я почувствовал легкость, но у меня все еще были проблемы с открытием глаз из-за отека и липких выделений из глаз. Каждый день несколько разных докторов ходили туда и сюда, чтобы проверить меня.
В то время состояние моих глаз было очень тревожным. Мои глаза не могли открыться, видимо, не только из-за опухоли, но и из-за того, что по всему телу были такие волдыри. Это состояние заставило мои глаза пройти интенсивное лечение, чтобы их можно было открыть немедленно.
Каждые 2 часа мне капли в глаза с жидкостью. Врач также посоветовал мне в ближайшем будущем сделать все возможное, чтобы открыть глаза. Потому что, если в течение нескольких дней я не могу открыть глаза, то нужно делать операцию по открытию глаз.
Либо на 3-й, либо на 4-й день я, наконец, начал открывать глаза, хотя это было не идеально, и мне все еще нужно было адаптироваться к яркому свету. Я не только смог открыть глаза, но и начал двигать ртом. На 7-й день я начал пить и есть мягкую пищу, например, кашу.
После недели в отделении интенсивной терапии, на 8-й день меня перевели в обычную процедурную комнату, потому что мое состояние было стабильным, и я мог есть через рот. Я благодарен за то, что смог преодолеть критическое состояние, которое раньше никогда не считал возможным.
С каждым днем мое состояние начало улучшаться. Начали снимать различные шланги и инструменты для дефекации. Красные пятна на моей коже стали черными, как сухой ожог. После того, как мои родители смогли нормально ходить, есть и испражняться, они наконец попросили разрешения вернуться домой после 15 дней пребывания в отделении интенсивной терапии и процедурной комнате.
Врач разрешил мне пойти домой с некоторыми условиями и назначить проверки к окулисту, терапевту и дерматологу. Я сказал «да», потому что не хочу, чтобы подобное повторилось. Никогда не думал, что у меня будет такое редкое заболевание, как синдром Стивена Джонсона.
В процессе заживления я заметила, что моя кожа начала шелушиться, а ногти отпадали сами по себе. К счастью, процесс линьки и роста новых ногтей занимает около недели.
Но этот долговременный эффект синдрома Стивена Джонсона делает мои глаза очень чувствительными к свету. До сих пор мне приходилось каждые два часа закапывать глазные капли. Я также всегда ношу темные очки, даже когда нахожусь в помещении.
Друзья, не знающие моего состояния, часто удивляются моей внешности. " Как придешь использовать солнцезащитные очки в комнате?" они спросили.
Поскольку пандемия COVID-19 распространилась и широко распространилась, я должен быть более осторожным, чем другие люди, потому что я не могу небрежно принимать наркотики. Кроме того, мне также не удалось получить вакцину от COVID-19, потому что до сих пор я не знаю, какое содержание лекарства заставляет меня испытывать Синдром Стивена Джонсона.
Я просто надеюсь, что эта пандемия быстро закончится.
Энджи Парамита (26) рассказывает историю.
